Rajasthan News: दुर्लभ बीमारी से लड़ रहीं मासूम नूर फातिमा जिंदगी की जंग हारीं, नहीं मिल सका 16 करोड़ का इंजेक्शन
दुर्लभ स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) टाइप-1 से पीड़ित बीकानेर की सात माह की मासूम नूर फातिमा आखिरकार जिंदगी की जंग हार गईं। उसे बचाने के लिए किए जा रहे सामूहिक प्रयास काम नहीं आए।
दुर्लभ स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी टाइप-1 से पीड़ित 7 महीने की मासूम बच्ची नूर फातिमा की मंगलवार को शहर के चुंगारन इलाके में मौत हो गई. बेटी को बचाने के लिए जनता के सहयोग से 40 लाख रुपये की राशि एकत्र की गई। नूर के इलाज में सहयोग करने वाले लोगों को उसकी मौत से बड़ा झटका लगा है. इस मासूम को बचाने के लिए 16 करोड़ रुपए का इंजेक्शन लगाया जाना था। इसे संयुक्त राज्य अमेरिका (यूएसए) से आयात किया जाना था।
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एक सामान्य परिवार से आने वाली नूर फातिमा के पिता जीशान के लिए इतनी बड़ी रकम जुटाना संभव नहीं था. ऐसे में उनके परिवार और दोस्तों ने जन सहयोग से पैसे जुटाने का सिलसिला शुरू कर दिया. इसके तहत 40 लाख रुपये की वसूली भी की गई थी, लेकिन 16 करोड़ रुपये की जरूरत को देखते हुए यह राशि बहुत कम थी. ऐसे में यह जरूरी इंजेक्शन समय पर नहीं मिलने से उनकी तबीयत बिगड़ती चली गई। मंगलवार को अस्पताल में डॉक्टरों ने उसे मृत घोषित कर दिया।
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यह रोग क्या है
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी टाइप 1 एक दुर्लभ बीमारी है। इस रोग से पीड़ित बच्चों की मांसपेशियां कमजोर होती हैं। स्तनपान और सांस लेने में कठिनाई होती है। बच्चा पूरी तरह से निष्क्रिय हो जाता है। भारत में अभी तक इसका कोई इलाज उपलब्ध नहीं है। विदेश में इलाज इतना महंगा है कि हर कोई इसे वहन नहीं कर सकता। इसलिए डेढ़ से दो साल के अंदर इस बीमारी से पीड़ित बच्चों की मौत हो जाती है।
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अब वापस दी जाएगी सहयोग राशि
नूर के चाचा अकीद जमील ने बताया कि मासूम के पिता और चाचा के खाते में करीब 30 लाख रुपये आ चुके हैं. जबकि करीब 10 लाख रुपए सामाजिक संस्थाओं के पास हैं। इन संस्थाओं को यह राशि वापस लेने को कहा गया है। वहीं, जिन लोगों ने सीधे खाते में राशि जमा कर दी है, उन्हें भी राशि वापस कर दी जाएगी. अगर कोई व्यक्ति पैसा वापस नहीं लेता है तो जिला प्रशासन की मदद से ऐसी बीमारी से पीड़ित बच्चों को यह राशि भेजी जाएगी ताकि उनकी जान बचाई जा सके.
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