Friday, February 23, 2024
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Rajasthan News: दुर्लभ बीमारी से लड़ रहीं मासूम नूर फातिमा जिंदगी की जंग हारीं, नहीं मिल सका 16 करोड़ का इंजेक्शन

Rajasthan News: दुर्लभ बीमारी से लड़ रहीं मासूम नूर फातिमा जिंदगी की जंग हारीं, नहीं मिल सका 16 करोड़ का इंजेक्शन

दुर्लभ स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) टाइप-1 से पीड़ित बीकानेर की सात माह की मासूम नूर फातिमा आखिरकार जिंदगी की जंग हार गईं। उसे बचाने के लिए किए जा रहे सामूहिक प्रयास काम नहीं आए।

दुर्लभ स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी टाइप-1 से पीड़ित 7 महीने की मासूम बच्ची नूर फातिमा की मंगलवार को शहर के चुंगारन इलाके में मौत हो गई. बेटी को बचाने के लिए जनता के सहयोग से 40 लाख रुपये की राशि एकत्र की गई। नूर के इलाज में सहयोग करने वाले लोगों को उसकी मौत से बड़ा झटका लगा है. इस मासूम को बचाने के लिए 16 करोड़ रुपए का इंजेक्शन लगाया जाना था। इसे संयुक्त राज्य अमेरिका (यूएसए) से आयात किया जाना था।

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एक सामान्य परिवार से आने वाली नूर फातिमा के पिता जीशान के लिए इतनी बड़ी रकम जुटाना संभव नहीं था. ऐसे में उनके परिवार और दोस्तों ने जन सहयोग से पैसे जुटाने का सिलसिला शुरू कर दिया. इसके तहत 40 लाख रुपये की वसूली भी की गई थी, लेकिन 16 करोड़ रुपये की जरूरत को देखते हुए यह राशि बहुत कम थी. ऐसे में यह जरूरी इंजेक्शन समय पर नहीं मिलने से उनकी तबीयत बिगड़ती चली गई। मंगलवार को अस्पताल में डॉक्टरों ने उसे मृत घोषित कर दिया।

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यह रोग क्या है

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी टाइप 1 एक दुर्लभ बीमारी है। इस रोग से पीड़ित बच्चों की मांसपेशियां कमजोर होती हैं। स्तनपान और सांस लेने में कठिनाई होती है। बच्चा पूरी तरह से निष्क्रिय हो जाता है। भारत में अभी तक इसका कोई इलाज उपलब्ध नहीं है। विदेश में इलाज इतना महंगा है कि हर कोई इसे वहन नहीं कर सकता। इसलिए डेढ़ से दो साल के अंदर इस बीमारी से पीड़ित बच्चों की मौत हो जाती है।

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अब वापस दी जाएगी सहयोग राशि

नूर के चाचा अकीद जमील ने बताया कि मासूम के पिता और चाचा के खाते में करीब 30 लाख रुपये आ चुके हैं. जबकि करीब 10 लाख रुपए सामाजिक संस्थाओं के पास हैं। इन संस्थाओं को यह राशि वापस लेने को कहा गया है। वहीं, जिन लोगों ने सीधे खाते में राशि जमा कर दी है, उन्हें भी राशि वापस कर दी जाएगी. अगर कोई व्यक्ति पैसा वापस नहीं लेता है तो जिला प्रशासन की मदद से ऐसी बीमारी से पीड़ित बच्चों को यह राशि भेजी जाएगी ताकि उनकी जान बचाई जा सके.

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Ashish Tiwari
Ashish Tiwarihttp://ainrajasthan.com
आवाज इंडिया न्यूज चैनल की शुरुआत 14 मई 2018 को श्री आशीष तिवारी द्वारा की गई थी। आवाज इंडिया न्यूज चैनल कम समय में देश में मुकाम हासिल कर चुका है। आज आवाज इन्डिया देश के 14 प्रदेशों में अपने 700 से ज्यादा सदस्यों के साथ बेहद जिम्मेदारी और निष्ठापूर्ण तरीके से कार्यरत है। जिन राज्यों में आवाज इंडिया न्यूज चैनल काम कर रहा है वह इस प्रकार हैं राजस्थान, बिहार, झारखंड, उत्तर प्रदेश, मध्य प्रदेश, छत्तीसगढ़, दिल्ली, पश्चिमी बंगाल, महाराष्ट्र, गुजरात, आंध्रप्रदेश, केरला, ओड़िशा और तेलंगाना। आवाज इंडिया न्यूज चैनल के मैनेजिंग डायरेक्टर श्री आशीष तिवारी और डॉयरेक्टर श्रीमति सुरभि तिवारी हैं। श्री आशिष तिवारी ने राजस्थान यूनिवर्सिटी से समाजशास्त्र मे पोस्ट ग्रेजुएशन किया और पिछले 30 साल से न्यूज मीडिया इन्डस्ट्री से जुड़े हुए हैं। इस कार्यकाल में उन्हों ने देश की बड़ी बड़ी न्यूज एजेन्सीज और न्युज चैनल्स के साथ एक प्रभावी सदस्य की हैसियत से काम किया। अपने करियर के इस सफल और अदभुत तजुर्बे के आधार पर उन्होंने आवाज इंडिया न्यूज चैनल की नींव रखी और दो साल के कम समय में ही वह अपने चैनल के लिये न्यूज इन्डस्ट्री में एक अलग मकाम बनाने में कामयाब हुए हैं।
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